Детишкам с буллёзным эпидермолизом можно помочь

Дорогие друзья!

Меня зовут Лина Ширяева, я являюсь директором по связям с общественностью фонда «дети БЭЛА», который помогает детям с буллёзным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка.

Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой.

По статистике этих детей в России должно быть около 4000 человек. За два года работы фонда к нам обратились около 200. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое. Сейчас нам удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-бабочкам.

Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов РФ. А также — обучить врачей, и распространить информацию в больницах и роддомах. Чтобы не только узкопрофильные специалисты, но и весь медицинский персонал понимали, что это за заболевание. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся «бабочкам» в роддоме, поэтому крайне важно, чтобы такой ребенок немедленно попал под опеку профессионалов.

За время работы нашего Фонда мы смогли распространить информацию о заболевании в Москве и Санкт-Петербурге, в некоторых других крупных городах. Но на данный момент, к сожалению, практически неохваченными остаются регионы России. И дети, которые рождаются там, остаются без необходимой помощи просто потому, что никто не знает, где и как им можно помочь, в том числе и врачи. Мы четко понимаем, что без вашей помощи нам не удастся донести информацию о заболевании и фонде, о том, что есть люди, готовые помочь детям-бабочкам и их семьям.

Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия медицинского кабинета для наших подопечных.

Если вы или кто-то из ваших близких, соседей, знакомых страдает данным заболеванием, пожалуйста, обратитесь в наш фонд. Мы знаем, как помочь!

С искренним уважением,

Лина Ширяева
8 (495) 504 58 94