«Иное» счастье по имени Оля
То, что вы сейчас прочитаете, не статья нашего журналиста. И даже не письмо читателя. На этот пост мы наткнулись в социальных сетях. Его на своей страничке опубликовала жительница Тольятти Юлия Новоселова. Это крик ее души, мысли и чувства человека, всем сердцем любящего свою особенную сестру. Они тронули нас. И мы решили продублировать этот текст в газете, без изменений. Возможно, он сподвигнет некоторых людей по-другому взглянуть на подобные ситуации.
«Оля. Моя единственная родная сестра. У нее больше никого нет. Только я.
Детей с синдромом Дауна называют солнечные дети. Потому что они почти всегда счастливы. У них другое мышление, у них свои правила. Чтобы с ними случился контакт, надо быть изобретательным и очень терпеливым.
Мы говорим «дети с синдромом Дауна». Но Оля – давно не ребенок, сейчас ей 52 года. Мы просто очень нечасто видим взрослых с этим синдромом. Когда я была в отъезде, у нее случился ковид. Врач сказала, что они вообще не видели даунов старше 30-ти и это большая редкость, что она живет так долго.
Уезжая, я оставила ее с очень надежными людьми, моими хорошими друзьями. То, что она заболеет, было самым большим моим страхом. И он стал явью. Как все люди со слабым иммунитетом и сопутствующими заболеваниями, она болела очень тяжело. Около двух недель провела в реанимации.
В нашей медицинской системе никто не учит персонал, как обращаться с людьми, имеющими ментальные особенности. Поэтому две недели реанимации Оля провела привязанной к кровати под тяжелыми транквилизаторами, которые снизили ее давление до критического. Винить кого-то в этом сложно. В нашей стране со времен советского союза – ребенок-инвалид – затворник, не имеющий права на счастье. Другие дети издеваются над таким, никто не объясняет им, что особенные дети тоже хотят жить и быть счастливыми.
Мама перестала водить Олю гулять лет с двенадцати. Потому что дети во дворе как-то сильно напугали ее, и она наотрез отказывалась выходить. Для меня тоже было нормой, что Оля не гуляет, что она дома. Накормить и присмотреть за ней стало моей обязанностью со второго класса, пока родители на работе. Я очень стеснялась приводить друзей домой, потому что у меня «такая сестра». К маме никогда не ходили ее подруги. Оля мгновенно приводила в состояние неловкости других людей. Никому не приходило в голову общаться с ней и чувствовать себя спокойно в ее присутствии. Люди конфузились.
Это очень зря. Сейчас я это хорошо понимаю. Всего неделю назад я вернулась из Мексики, где мне повезло наблюдать отношение к особенным людям. Их не прячут, с ними общаются, их развлекают и радуют. Картина пожилой женщины в инвалидном кресле, с когнитивными особенностями, в яркой маскарадной шляпе в парке с ее родственниками, которые смеются и общаются с ней. В этом разница между менталитетом нашей и других стран.
У нас одинаково конфузятся, видя человека с заиканием, в инвалидном кресле или с синдромом Дауна. У нас мало кто заботится о бездомных животных. Я не знаю, как воспитывать в людях принятие «иного» счастья, непохожего на их собственное. Я не знаю, как в хорошем смысле раздвинуть границы этой «нормы».
В момент, когда я поняла, что стационар неизбежен, в моей голове пронеслась картина того, как именно с ней будут там обращаться. А это ковид-отделение. Найти туда сиделок – тот еще челендж. А в реанимацию – без вариантов. Договориться с местными не получалось, они говорили, что им запрещено. Я готова была финансово идти на любые условия. Через 2,5 недели ее привезли в палату скрюченным овощем в синяках. Под транквилизаторами, которые полностью затуманили ее сознание. И только тогда было разрешено установить круглосуточное дежурство посторонними людьми по найму. Потому что еще день-другой – и никаких положительных исходов быть бы не могло.
Когда я узнала о ее болезни, я поменяла билет на ближайший возможный. Вчера ее выписали. Она дома со мной. И я приняла решение прекратить ее прятать»…
